19 aylık olan Yusuf Yıldız, 4 aylıkken başlayan ve nadir görülen SMA TİP1 hastalığına yakalandı. Aylardır hastalığına çare arayan aile gittiği bir çok hastaneden eli boş döndü. Şu anda Denizli Devlet Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım Servisi'nde yatmakta olan Yusuf için yardım gerekiyor. Hastalığına çare olacak tek ilaç ise Spinraza (Nusinersen İnjection). Yurtdışından gelmesi gereken bu ilaçtan 6 doz kullanması gereken Yusuf bebeğin bu ilacını ise devlet karşılamıyor. İlacın dozajı ise 45 bin Euro'dan satılıyor. Aile ise parayı bulabilecek güçleri olmadığı için çaresiz.

Şu an hiç bir fonksiyonunu yerine getiremeyen Yusuf Yıldız bebek için yapılacak bir şey görünmüyor. Hastanede boğazından delinerek yemek verilen küçük bebek için hayırsever Denizlili vatandaşların yardımı gerekiyor.

NECATİ YILDIZ: 0541 331 40 01

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır.

Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

SMA NEDİR?
SMA = Spinal Müsküler Atrofi
SMA Tip 1 = Werdnig Hoffmann Hastalığı
SMA Tip 3 = Kugelberg Welander Hastalığı