Denizli’nin Çivril ilçesinde, nadir görülen bir genetik hastalıkla mücadele eden 14 yaşındaki engelli ikiz çocuklarıyla tek odalı bir evde hayata tutunmaya çalışan Akar ailesi, uzanacak yardım elini bekliyor. Hem zihinsel hem bedensel engelli evlatlarıyla aynı odayı paylaşan acılı anne Sevil Akar, "Hayattan kendim için beklentim yok, tek isteğim çocuklarımın sağlıklı bir evde kendilerine ait odalarının olması" diyerek hayırseverlere seslendi.
15 Milyonda Bir Görülen Hastalıkla Tek Odada Mücadele
Denizli'nin Çivril ilçesine bağlı Gökgöl Mahallesi'nde yaşayan Sevil ve Soner Akar çifti, doğuştan gelen ağır engelleri bulunan ikiz çocukları için yıllardır zorlu bir yaşam mücadelesi veriyor.
Akar çiftinin 14 yıl önce dünyaya gelen ikiz çocuklarına, tıp dünyasında yaklaşık 15 milyonda bir rastlanan 'Kromozom 4q Delesyon Sendromu' teşhisi konuldu. Hem zihinsel hem de bedensel engelleri bulunan çocukların bakımını tek başına üstlenen aile, maddi imkânsızlıklar nedeniyle babalarının evinin yanına kendi imkanlarıyla inşa ettikleri derme çatma, tek odalı bir yapıda yaşamlarını sürdürüyor.
"Gündüz Aynı Odadayız, Akşam Aynı Odada Uyuyoruz"
Evdeki fiziksel şartların yetersizliğinin çocukların bakımı ve gelişimi önünde büyük bir engel oluşturduğunu gözyaşları içinde anlatan anne Sevil Akar, yaşadıkları çaresizliği şu sözlerle dile getirdi:
"Çocuklarım hem bedensel hem zihinsel engelli. İkiz olmaları ve engelleri hayatı zaten çok zorlaştırıyor ama en ağır olanı tek odada yaşamak zorunda kalmamız. Küçükken oyalamak kolay oluyordu ancak büyüdükçe onları kontrol etmek zorlaşıyor. Gündüz aynı odadayız; akşam burada uyuyor, burada yemek yiyor, burada vakit geçiriyoruz. İki çekyatımız var; çocukların biriyle ben, diğeriyle babası uyuyor. Hayattan kendim için hiçbir beklentim yok, tek isteğim çocuklarımın sağlıklı bir evde kendilerine ait odalarının olması."
Sosyal İzolasyon ve Enfeksiyon Riski
Çocukların dışarı çıkamaması nedeniyle sürekli dört duvar arasında kaldıklarını ifade eden anne, toplumsal önyargılar yüzünden köyde olmalarına rağmen sokağa veya parka çıkamadıklarını, haftada iki gün gittikleri özel eğitim okulunun kendileri için tek nefes alma alanı olduğunu söyledi.
Baba Soner Akar ise çocuklarının durumundan dolayı eşini evde yalnız bırakamadığı için düzenli bir işte çalışamadığını belirtti. İkizlerin zayıf bağışıklık sistemine dikkat çeken baba Akar, "Çocuklarımız mikroplara karşı çok dirençsiz, çabuk hasta oluyorlar. Mevcut evimizin şartları onları hastalıklardan korumak için hiç uygun değil ama elimizden bir şey gelmiyor" dedi. Sosyal Yardımlaşma Vakfı'ndan aldıkları destekle ayakta durmaya çalışan aile, engelli evlatlarına insani ve sağlıklı şartlarda bir yaşam sunabilmek için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyor.
